چگونه می توان بیماری زوال مغز را به نمایش درآورد؟

میشل داگلاسخبرنگار هنری بی بی سی

• 13 مارس 2015 - 22 اسفند 1393

هم‌رسانی

فیلم هنوز آلیس ماجرای ابتلای یک استاد دانشگاه پنجاه ساله به بیماری آلزایمر زودرس است. کارگردان فیلم ریچارد گلتزر که خودش هم مبتلا به نوعی اختلال سیستم اعصاب بود دیروز درگذشت

فیلم هنوز آلیس که جولیان مور بازیگر نقش اصلی آن جایزه اسکار امسال برای بهترین بازیگر زن را دریافت کرد، تازه ترین فیلم مشهوری است که در مورد بیماریهای موسوم به زوال مغز ساخته شده است. این فیلم از اوایل مارس در بریتانیا اکران شده است.

اما داستان نویسان، فیلمسازان و نمایشنامه نویسان به چه روشهایی پیامدهای این نوع بیماریها، تجارب شخصی بیماران و تاثیرش روی اطرافیان را بازگو می کنند؟

در فیلم "هنوز آلیس" جولیان مور نقش یک استاد زبانشناسی ۵۰ ساله را بازی می کند که به بیماری آلزایمر زودرس دچار شده است.

طی ماههای اخیر آثار دیگری در مورد بیماریهای زوال مغزی در بریتانیا عرضه شده اند. سه نمایشنامه با عناوین "میهمانان"، "غروبی با زوال مغزی" و "پدر" در ماههای اخیر روی صحنه رفتند و یک نمایشنامه کمدی رادیویی با عنوان "من چطور به اینجا رسیدم" در ماه فوریه از رادیو ۴ بی بی سی پخش شد که از نگاهی طنز آمیز به این موضوع می پردازد.

جاناتان میرسون انگیزه خود برای نوشتن نمایشنامه رادیویی "من چطور به اینجا رسیدم" را این طور توضیح می دهد: "به نظرم زندگی با پدر و یا مادری که به یکی از امراض مغزی مبتلا شده اند امروزه یک صحنه عمومی در زندگی واقعی و روزمره ماست."

مادر او در سالهای آخر عمرش به بیماری تصلب شریان مغز مبتلا شد. او می گوید: "من از این نوع بیماریها خاطره و تجارب شخصی دارم."

در بریتانیا جمعیتی حدود ۸۵۰ هزار نفر به انواع بیماریهای زوال مغزی مبتلا هستند و می توان تصور کرد که برای بسیاری از خانواده ها یک تجربه تلخ و دردناک است. بنیاد آلزایمر بریتانیا پیش بینی می کند که این رقم تا سال ۲۰۲۵ از مرز یک میلیون نفر عبور خواهد کرد.

در نمایشنامه "خود زندگی نامه" اثر ملنی ویلسون (راست) چهار بازیگر مراحل گوناگون زندگی یک زن مبتلا به بیماری زوال مغزی را نشان می دهند

اما جاناتان میرسون می گوید به جای تمرکز روی "تراژدی" مرتبط با وضعیت این بیماران او تصمیم گرفت نمایشنامه ای بنویسد که مهربانانه و خون گرم باشد.

در این نمایشنامه پدر بزرگ خانواده به بیماری زوال مغزی دچار است. داستان در حقیقت مکالمه و واکنش های پدر و دختر خانواده نسبت به این بیماری است. پدر که نسخه جوانتری از پدربزرگ است، شخصیتی آزار دهنده دارد و همیشه با توصیه های بدش دیگران را ناراحت می کند. به همین خاطر سایر اعضای خانواده دل خوشی از او ندارند.

جاناتان میرسون در این نمایشنامه روی ظرفیت های نمایشی این سئوال تمرکز کرده است: "اگر زمانی بتوان دوباره با والدین بیمار صحبت کرد چه خواهد شد؟" ولی در عین حال او سعی کرده شرایط و دشواریهای روزمره چنین خانواده ای را هم نشان دهد چون به گفته او "این حالت ممکن است سالهای سال طول بکشد".

ملنی ویلسون بازیگر و نمایشنامه نویس در تئاتری به اسم "خود زندگینامه نویس" که در سال ۲۰۱۱ روی صحنه رفت، با چهار بازیگر در سنین مختلف سعی کرد مراحل زندگی زنی را که در میانسالی به بیماری زوال مغزی دچار شده است نشان دهد.

شخصیت داستان به نام فلورا که ۷۶ ساله است، با یادآوری پاره ای از خاطرات خود در سفری به گذشته با خودش در سنین مختلف ملاقات می کند.

ملنی ویلسون می گوید: "فلورا همواره تلاش می کند تا گذشته خود را به یاد بیاورد، داستان زندگی و هویت خود را بازیابد و آن را با تماشاچیان در میان بگذارد." او می گوید زندگی پدربزرگش که در سالهای آخر عمر به نوعی از زوال مغزی دچار شده بود روی نوشتن این اثر تاثیر داشت.

سر تری پراچت، نویسنده معروف رمان های فانتزی هم در پی ابتلا به آلزایمر درگذشت

نوشتن داستان و نمایشنامه هایی در مورد این موضوع عاطفی در نویسندگان یک احساس مسئولیت بسیار قوی را زنده می کند. بسیاری از آنها در مورد جزییات پزشکی این نوع بیماریها تحقیقات گسترده ای می کنند.

اما ترور تی اسمیت برای نوشتن نمایشنامه خود با عنوان "غروبی با زوال مغزی" که یک نمایشنامه تک بازیگر است، روش دیگری را برگزید.

او می گوید: "به نظرم همه ما می توانیم تصور کنیم که ابتلا به زوال مغزی چه حالتی ایجاد می کند. من هیچ تحقیقی به روش متعارف انجام ندادم. امروزه همه فکر می کنند که برای هر چیزی باید تحقیق کرد و به این خاطر عقل سلیم ما به نوعی نفی و خنثی شده است."

اما با وجودی که نمایشنامه او بر اساس غرایز یا عقل سلیم نوشته شده جامعه پزشکی به خاطر دقت در توصیف بیماری، آن را ستود.

قبل از اینکه نمایش شروع شود ترِور اسمیت در نقش تنها شخصیت نمایشنامه روی صحنه می نشیند. این شخصیت یک بازیگر سابق است که اکنون در خانه سالمندان و بیماران زندگی می کند. او مرتب بدن خود را کش و قوس می دهد و با حالتی پریشان به تماشاچی نشان می دهد که واقعا نمی داند کجاست.

سپس به آرامی شروع می کند به صحبت کردن با تماشاچیان و به مرور آنها را به اعماق دنیای درونی خود دعوت می کند.

ترور تی اسمیت می گوید: "چند صفحه اول نمایشنامه پر از شوخی و لطیفه است و بعد از این مقدمات من بخش جدی و دردناک ماجرا را نشان می دهم." در پایان شخصیت نمایشنامه اعتراف می کند که در خانه سالمندان هیچگاه با هیچکس صحبت نمی کند ولی صحبت کردن با تماشاچیان در ذهن خود را خیلی دوست دارد.

ترور تی اسمیت نمایشنامه خود با عنوان "غروبی با زوال مغزی" را علاوه بر تماشاگران تئاتر برای کارکنان بخشهای پزشکی و خانه های سالمندان نیز اجرا می کند

نمایشنامه "میهمانان" اثر بارنی نوریس ازدواج یک زوج سالخورده را به تصویر کشیده که یکی از آنها به نام ادی به بیماری زوال مغزی مبتلا است. یکی از ابزارهایی که در این نمایشنامه برای القا شرایط فرد بیمار به تماشاچیان به کار گرفته شده صحبت یک نفره (مونولوگ) ادی است که حالت بسیار مبهم و دوگانه ای دارد و تماشاچی ناگزیر می شود حدس بزند کدام قسمت آن با خود حرف زدن است و کدام قسمتش خطاب به دیگران است.

بارنی نوریس در این مورد می گوید: "اما صحنه هایی هم وجود دارد که شخصیت ادی سعی می کند حداقل بخشی از حافظه و خاطرات خود را سالم حفظ کند، تلاش می کند به خصوص آن قسمت از خاطراتی را که به شخصیت او هویت می بخشد سالم نگه دارد. تمام تلاش من این بوده که خیلی ساده و با صمیمت زوال ذهنی یک زن را نشان دهم. اما باید گفت که هر مورد از ابتلا به زوال مغزی ویژگی و یگانگی خود را دارد."

بارنی نوریس اذعان می کند که در مورد واکنش افراد مبتلا و اعضای خانواده آنها نگران بود. به همین خاطر او قصد داشت هنگام اجرای این نمایشنامه در خانه های سالمندان و آسایشگاههای بیماران قسمتهایی از متن را حذف کند.

آیا فیلم هایی مثل هنوز آلیس می توانند شناخت عموم از بیماریهای ناشی از زوال مغزی را افزایش دهند؟

او می گوید: "نگران بودم که نکند بخشی از جملات نمایشنامه نوعی بی احترامی به این افراد باشد. ولی بعد تصمیم گرفتم این کار را نکنم چون حذف کردن بخشی از نمایشنامه نوع دیگری از بی احترامی به تماشاچیان است و جالب اینکه این گروه از تماشاچیان از نمایش خوششان آمد."

قبل از اکران سراسری فیلم "هنوز آلیس" در بریتانیا، بنیاد آلزایمر نسخه هایی از این فیلم را برای تعدادی از افراد مرتبط با بنیاد می فرستد تا نظرشان را بدهند. یکی از کسانی که این فیلم را دید ربکا استیونسون است که پدرش در سن ۵۲ سالگی به آلزایمر زودرس مبتلا شد.

او می گوید: "قبل از دیدن فیلم کمی عصبی شده بودم چون موضوع داستان برای من یک مسئله عاطفی مهم است. چهارده سال از آغاز بیماری پدرم می گذرد. او حدود ۱۰ سال از این مدت را درخانه بود و مادرم تمام مدت از او مراقبت می کرد و پنج سال بعد از آن را در یک آسایشگاه بستری بوده است."

"از آن دوران ۱۰ ساله خاطره های زیبایی داریم. ما می دانستیم که پدرم به مرور تمام حافظه خود را از دست خواهد داد و به همین خاطر سعی می کردیم که در همان زمان برایش خاطرات جدیدی خلق کنیم. اما در عین حال در آن دوره لحظات بسیار دردناکی هم داشتیم."

ربکا معتقد است که آثار نمایشی مثل فیلم هنوز آلیس می تواند به درک و شناخت بهتر افکار عمومی از بیماری آلزایمر زودرس کمک کند که به اعتقاد او معمولا درست درک و یا تشخیص داده نمی شود. او می گوید:"این بیماری از جمله مواردی است که پوشیده می ماند."

کتی بالدوین از بنیاد آلزایمر بریتانیا می گوید اگر آثار نمایشی "منصفانه و متعادل" باشند حتما می توانند به تصحیح برداشت غلط مردم که "نوعی برخورد منفی با این بیماری" است، کمک کنند.

او پرداخت فیلم "هنوز آلیس" از نحوه مواجه شدن فرد بیمار با زوال مغزی را ستایش کرده و می گوید: "زندگی اکثر ما بسیار پیچیده است و به ندرت به عناصر و عواملی که شخصیت و هویت ما را می سازند فکر می کنیم. یک مجموعه از عوامل مهم افرادی هستند که به دلایل حرفه ای و یا به خاطر پیوند خانوادگی مثل همسر و یا خواهران و برادران و والدین، روی زندگی ما تاثیر می گذارند. حذف این عوامل و یا کنده شدن از آنها تقریبا ناممکن است چون همه این عوامل روی هم رفته و در یک پیوند مستمر شخصیت ما را می سازند."

بیماری زوال مغز چیست؟

بیماری زوال مغزی معمولا برای توضیح نارسایی هایی در کارکرد مغز مثل از دست دادن حافظه، مشکل در به کارگیری زبان و یا ناتوانی در فکر کردن به کار برده می شود.

دلیل بروز این نارسایی آسیب رسیدن به مغز بر اثر بیماری آلزایمر و یا سکته مغزی است.

عوارض این بیماری پیش رونده هستند و بيماری به مرور تشدید می شود.

در حال حاضر هیچ درمانی برای اکثر اشکال زوال مغزی وجود ندارد. اما تشخیص زود هنگام این بیماری می تواند عوارض آن را برای مدتی کاهش داده و در نتیجه به بیمار کمک خواهد کرد تا تاثیر این بیماری بر زندگی خود را بهتر مدیریت کند.

منابع: بنیاد آلزایمر و اداره بهداشت بریتانیا

هم‌رسانی چگونه می‌توانید این مطلب را به دیگران برسانید؟