'من بدون رحم و مهبل فوقانی متولد شدم'

• 30 آوریل 2016 - 11 اردیبهشت 1395

هم‌رسانی

جوآنا جیانولی، ۲۷ ساله، از بدو تولد بدون رحم، گردن رحم و مهبل فوقانی متولد شده است. در این گزارش، او از چالش‌هایی که این بیماری مادرزاد برای او به وجود آورده می‌‌گوید - نقص عضوی که از هر ۵۰۰۰ زن در جهان فقط گریبان‌گیرِ یک نفر می‌شود.

اولین بار که قضیه را از دکتر شنیدیم، پدرم سعی‌ می‌کرد به روی خودش نیاورد. اما برعکس مادرم نتوانست با این اتفاق کنار بیاید و از آن موقع تا کنون که ده سال می‌گذرد، خود را به خاطر نقص عضو من ملامت می‌کند. دیدن مادرم در آن وضعیت واقعا ناراحت کننده بود.

پنج سال اول، خیلی‌ راجع به این قضیه صحبت نمی‌کردیم. خود من که اصلا در توانم نبود چیزی درباره آن بگویم. مادرم فکر می‌کرد که حتما در دورانی که من را حامله بوده، خطایی مرتکب شده است و من به او می‌گفتم اشتباه از طرف او نبوده و این نقص عضو ارثی است.

این وضعیت مثل لکه ننگی روی پیشانی من نشسته است. دردناک‌ترین قسمت داستان آنجا بود که نامزد قبلی‌‌ام وقتی‌ از قضیه خبردار شد، ترکم کرد.

۲۱ سالم بود که نامزد شدم. آن موقع در آتن زندگی‌ می‌کردم. وقتی‌ قضیه را برای نامزدم تعریف کردم، با من به هم زد. اما این داستان مربوط به گذشته است و الان نسبت به آن موقع احساس بهتری دارم.

خوشبختانه، در پنج سال اخیر رابطه عاشقانه خوبی‌ با دوست‌پسر جدیدم داشته‌ام که تا حالا پایدار مانده. او از اول می‌دانست که من این نقص را دارم، اما خودش انتخاب کرد که با من بماند.

می‌داند که ممکن است هیچ‌وقت بچه‌دار نشویم، اما با این قضیه کنار آمده است. من هم کنار آمده ام. احساس می‌کنم یکی‌ از خوشبخت‌ترین آدم‌ها هستم.

۱۴ سالم شده بود اما عادت ماهانه‌ام هنوز شروع نشده بود، برای همین مادرم من را پیش پزشک خانوادگی‌مان برد. اما دکتر من را معاینه نکرد، چون نمی‌خواست به قسمت‌های خصوصی بدنم دست بزند.

برای همین وقتی‌ شانزده ساله شدم، من را به بیمارستانی فرستاد که می‌توانستند معاینه‌ام کنند. آنجا بود که تشخیص دادند که مشکل من سندرم روکیتانسکی است و چون بدون مهبل متولد شده بودم، دکترها تصمیم گرفتند یک مهبل جدید برایم بسازند که بتوانم رابطه جنسی داشته باشم.

Image captionجوآنا ۱۷ سالش بود که فهمید مبتلا به سندرم روکیتانسکی است

همه چیز خوب پیش رفت - واقعا خوب پیش رفت. دو هفته در بیمارستان بستری بودم که بهبود پیدا کنم. پس از بازگشت به خانه، باید حدود سه‌ ماه را در تخت می‌ماندم - اجازه نداشتم بلند شوم.

تمرین‌هایی مخصوصی می‌کردم که به باز شدن بیشتر راه مهبل بیانجامد. اولین نشانه بیماری این است که دچار "آمنوره" (یکی از اختلالات قاعدگی) باشی‌. یعنی‌ به صورت غیرمعمول، خونریزی نداشته باشی. علاوه بر این رابطه جنسی هم نمی‌توانی‌ داشته باشی‌.

به همین دلیل بود که مجبور شدم در ۱۷ سالگی جراحی کنم. دکتر‌ها یک مهبل تازه برایم کار گذاشتند. مهبل تازه‌ای که دکتر‌ها گذاشته بودند تنگ و کوچک بود و هنگام سکس، درد زیادی داشتم.

موقع تمرین هم مجبور بودم به پرینه‌ام (محدوده میان منطقه تناسلی و مقعد) فشار بیا‌ورم تا بیشتر باز شود. پرینه قسمتی‌ از پوست یا بافت زیر مهبل است و دکتر‌ها مجبور شده بودند، قسمت بیشتری از آن را ببرند که راه ورود به مهبل باز بشود.

بعد از این دوره، از لحاظ جسمی حالم خوب بود، ولی‌ از لحاظ روحی‌ نه. انگار باری بر دوشم بود که هیچ وقت نمی‌توانستم از شرش خلاص شوم. دوست‌پسرهایی داشتم که سر این قضیه مرا آزار و اذیت روحی‌ می‌کردند.

برای سال‌ها نتوانستم یک رابطه احساسی‌ پایدار داشته باشم. وضعیت غیر قابل تحملی بود که هیچ‌وقت از یادم نمی‌رود.

شادیت را سلب و روحیه‌ا‌ت را خراب می‌کند و فرصت‌هایی را که می‌تواند منجر به یک رابطه عشقی‌ خوب و پایدار شود، از تو می‌رباید. تو را از درون تهی می‌کند و هیچ چیز جز خشم، شرمساری و احساس گناه برایت باقی نمی‌گذارد.

___________________________________________________________________________________________

سندرم روکیتانسکی چیست؟

• بیماری‌ای است مادرزاد در زنان، که به واسطه آن فرد بدون رحم، گردن رحم و مهبل فوقانی متولد می‌شود و یا این اعضا به صورت ناقص در او شکل می‌گیرند.
• دختران مبتلا به این سندرم، کماکان تخمدان و مهبل دارند و با افزایش سن، مانند افراد عادی سینه‌های زنانه پیدا می‌کنند و مو در اطراف آلت تناسلی‌شان می‌روید.
• نخستین نشانه سندرم این است که دختر به عادت ماهانه دچار نمی‌شود. همچنین داشتن روابط جنسی برای او، از آنجا که مهبل کم‌عمق‌تر از حد طبیعی‌ است، می‌تواند سخت باشد.

منبع: خدمات بهداشت عمومی بریتانیا

___________________________________________________________________________________________

پس از آن نیز همچنان بر من سخت می‌گذشت. تحمل روحی‌ و روانی‌ قضیه برایم واقعا سخت بود.

ده سال از آن زمان گذشته است. هنوز هم احساس خوبی‌ ندارم اما دیگر از قضیه احساس شرمساری نمی‌کنم. راهی طولانی‌ را پشت سر گذاشته‌ام و فهمیده‌ام که نمی‌توانم تغییری در شرایطم ایجاد کنم. باید با آن کنار بیایم و به زندگی‌ ادامه بدهم.

آن چند سال اول، احساس بی‌ارزشی می‌کردم. الان هم گاهی‌ این احساس سراغم می‌آید. کسی که تباه شده و ارزش دوست داشتن ندارد. سال‌ها، مثل یک روح گمشده سرگردان بودم. زندگیم را نابود کرده بود و سخت‌ترین شرایط را تجربه کردم. بارها با افسردگی، اضطراب و وحشت، هر چیزی که اسمش را بگذارید، دست و پنجه نرم کردم.

اما این اتفاق درسی به من آموخت. با این‌که به خدا اعتقاد ندارم، اما معتقدم که این ندایی بود که مرا از خواب غفلت بیدار کرد و یاد داد که: در هر امری حکمتی هست.

من دوباره متولد شدم. این اتفاق به من زندگی‌ دوباره، یک هویت تازه بخشید و مسیر زندگی‌ من را تغییر داد. تا پیش از این قضیه، من یک نوجوان معمولی‌ با فراز و نشیب‌های عادی در زندگی‌ بودم. اما این اتفاق باعث شد که واقعا به بلوغ فکری برسم و به سرعت از نظر عقلی رشد کنم. خود را ممنون این اتفاق می‌دانم.

Image captionعکس‌هایی که در سال ۲۰۱۳ از بخش تحتانی شکم جوآنا گرفته شده بود

این اتفاق از من یک شخصیت واقعی‌ ساخت. باعث شد بیشتر در لحظه زندگی‌ کنم و خیلی‌ دنبال برنامه برای آینده نباشم، چون معلوم نیست تا کی زنده خواهم بود.

افراد کمی از این نقص من خبر دارند. می‌خواستم به عنوان یک راز آن را نگه دارم اما مادرم به اعضای خانواده گفت. خیلی‌ تجربه جالبی‌ نبود، چون مردم شروع می‌کنند به دلسوزی.

من نمی‌خواهم مردم برایم تاسف بخورند. نه قرار است بمیرم و نه‌ خطری من را تهدید می‌کند. این نگاه دلسوزانه مردم، باعث می‌شد بیشتر غصه بخورم.

در آتن نمی‌توانستم خیلی‌ راجع به قضیه صحبت کنم چون مردم آنجا - و در کل مردم یونان - واقعا خیلی‌ بسته و متحجرانه به قضایا نگاه می‌کنند، تا حدی که گاهی‌ فکر می‌کردم در قرون وسطی زندگی‌ می‌کنم.

در یونان هیچ گروهی که از شما حمایت بکند، وجود نداشت. نمی‌توانستم راجع به این قضیه با هیچ کس صحبت کنم، در صورتی‌ که به شدت احتیاج داشتم این کار را بکنم. این قضیه برای بیشتر زنانی که با این سندرم زاده شده‌اند مایه ننگ است. دو زن را پیدا کرده بودم که با آن‌ها راجع به آن صحبت کنم، اما آن‌ها هم پس از مدتی‌ ناپدید شدند، چون این قضیه را ننگ‌ می‌دانستند.

من واقعا دوست دارم مادر شوم، و برایم فرقی‌ نمی‌کند، مادر ناتنی بچه باشم یا مادر تنی او. مادر لزوما کسی نیست که بچه را به دنیا می‌آورد، بلکه کسی‌ است که از بچه مراقبت می‌کند.

الان خیلی‌ به مادر شدن فکر نمی‌کنم اما شاید در آینده بچه بیا‌ورم. من بچه‌ها را دوست دارم، حالا می‌‌بینیم.

حرف زدن راجع به این قضیه احساس آزادی به من می‌دهد. دوست دارم از تمامی زنانی که این مشکل را دارند حمایت کنم، چون تجربه‌ا‌ش کرده‌ام و می‌دانم چه سختی‌هایی را پشت سر می‌گذارند. خیلی‌ از این زنان دست به خودکشی‌ زده‌اند. واقعا می‌تواند شما را افسرده کند.

علاقه به کمک به زنانی که از این سندرم رنج می‌برند، باعث شده من از قبل شجاع‌تر و قدرتمندتر شوم. اگر ما به یکدیگر کمک نکنیم، چه کسی‌ کمک خواهد کرد؟ صحبت کردن راجع به این قضیه به من قدرت می‌دهد.

هم‌رسانی چگونه می‌توانید این مطلب را به دیگران برسانید