ملکه زیبایی آمریکا در پی آشکار کردن دردی که از چشم‌ها پنهان مانده است

کلی لی کوپربی‌بی‌سی

• 28 مارس 2017 - 08 فروردین 1396

همرسانی

حق نشر عکسALLYKATPHOTOGRAPHY

Image captionویکتوریا در پیراهنی پشت‌باز جای زخم‌های جراحی خود را به نمایش گذاشته است

"این که در بیکینی (لباس شنا) روی صحنه بایستی، کار آسانی نیست. مخصوصا اگر مثل من زخمی ۲۵ اینچی (۶۳.۵ سانتیمتری) داشته باشید که از بالا تا پایین ستون فقرات را پر کرده باشد."

"و مردم این زخم را می‌بینند... واقعا آن را می‌بینند."

ویکتوریا گراهام، دانشجوی ۲۲ ساله‌ای است که در مریلند آمریکا زندگی می‌کند. او برای ورود به عرصه مسابقات زیبایی، سفری متفاوت از دیگر رقبای خود داشته است.

در نگاه اول، او خیلی شبیه بقیه شرکت‌کنندگان در رقابت است. اما او به "نشانگان اهلرز-دنلوس" مبتلاست که نوعی اختلال ارثی نادر و ناهمگون بافت همبند است. این سندروم انواع مختلفی دارد، ولی افرادی که گرفتارش می‌شوند، اغلب مفاصل سست و لغزنده‌ و پوستی با بافت ضعیف دارند.

او می‌گوید که وقتی برای ثبت‌نام و ورود به اولین مسابقه زیبایی رفته بود، گردنبند طبی داشت: "در میان دخترانی بودم که قدشان به آسمان می‌رسید."

"رو به پدرم کردم و پرسیدم: اینجا چه غلطی دارم می‌کنم؟ ... خیلی خنده‌دار بود."

حق نشر عکسALLYKATPHOTOGRAPHY

Image captionویکتوریا می‌خواهد که آدم‌ها درباره بیماری‌هایی که به چشم نمی‌آیند، صحبت کنند

ویکتوریا قبلا علاقه‌ای نداشت خیلی درباره وضعیتش صحبت کند: "تا ۱۹ سالگی که مدرسه را تمام کردم، مریضی خودم را از بقیه مخفی نگه داشتم."

ولی بعد دریافت که صحبت کردن درباره این موضوع به او قدرت می‌دهد و فرصتی فراهم می‌کند تا بتواند به افراد دیگری که وضعیت او را دارند، کمک کند.

'وضعیت عادی نبود'

ویکتوریا در کودکی مشغول ژیمناستیک شد و در آن زمان، مربی‌هایش به او می‌گفتند که بدنش "خیلی انعطاف‌پذیر" است.

زنگ خطر در ۱۰ سالگی برایش به صدا درآمد، یعنی وقتی که حین تمرین ژیمناستیک دچار حادثه شد: "زخم‌هایم عادی نبودند و یک جای کار می‌لنگید."

تشخیص "نشانگان اهلرز-دنلوس" کار راحتی نیست و ویکتوریا هم سه سال به دکترها و متخصصان مختلف مراجعه کرد تا مشخص شود بدنش چه مشکلی دارد. در نهایت، در ۱۳ سالگی یک پزشک متخصص ژنتیک، بیماری او را تشخیص داد: "وضعیت عجیبی بود، چون با این که درمانی برای این بیماری وجود ندارد، ما خیلی ذوق کرده بودیم، چون بالاخره مشخص شده بود که چه اتفاقی دارد برای من رخ می‌دهد."

+ 'چرا زن‌ها به خاطر اندازه پستان‌هایم قضاوتم می‌کنند؟'

میراث خانوادگی

بعد از آن بود که مشخص شد ویکتوریا این سندروم را به ارث برده است. چون کمی بعد، مادرش، برادرش و چند عضو دیگر خانواده متوجه شدند که خودشان هم علائم کمی از این بیماری را دارند.

"مادربزرگم برای نزدیک به ۷۰ سال با این سندروم زندگی کرد و مادرم برای ۴۰ سال."

حق نشر عکسویکتوریا گراهام

Image captionبعد از تشخیص بیماری ویکتوریا، مشخص شد که مادرش هم به شکل خفیفی از سندروم مبتلاست

از سال ۲۰۱۴ میلادی و در یک دوره ۲ساله، ویکتوریا تحت ۱۰ عمل جراحی روی مغز و ستون فقراتش قرار گرفت: "از جمجمه تا باسنم دوخته شده است؛ سرتاسر ستون فقرات."

جریان خون بدن ویکتوریا هم تحت تاثیر این سندروم بوده است.

او می‌گوید که باید هر دو ساعت یکبار ۲۰ تا ۲۵ قرص بخورد. بعضی قرص‌ها برای برطرف کردن درد هستند و بعضی دیگر برای این که مکمل‌های مورد نیاز اعضای بدنش تامین باشد.

"دخترهای زیادی را می‌شناسم که در وضعیت نسبتا مشابهی هستند و در تخت بستری شده‌اند. اما من باور دارم که شیوه زندگی ما تاثیر زیادی در وضعیتمان دارد؛ این که شما خودتان را در چه شرایطی قرار دهید و به چه باور داشته باشید، در وضعیت شما موثر خواهد بود."

حق نشر عکسویکتوریا گراهام

ویکتوریا با این که وضعیت جسمی حساسی دارد، به دلیل پنهان بودن علائم بیماریش، بارها تحت فشار قرار گرفته است. او به یاد دارد که معلم‌هایش در مدرسه خیلی متوجه بیماریش نبودند و برای همین خیلی وقت‌ها شرایطی که بتواند به او کمک کند در کلاس راحت بنشیند، فراهم نبود یا در خیابان و وقتی می‌خواهد ماشینش را در محل مخصوص پارکینگ معلولان نگه دارد، بعضی‌ها سرش داد می‌زنند که چرا در محل مخصوص نگه داشته است (چون در ظاهر هیچ مشکلی ندارد).

او سعی دارد با حضور در مجامع عمومی درباره بیماری خودش اطلاع‌رسانی کند و الان در مسابقات زیبایی درباره بیماری خود صحبت می‌کند.

او می‌گوید که شرکت در مسابقه زیبایی یکی از آرزوهایی بود که دوست داشت قبل از مرگ به آنها برسد و اولین‌بار بعد از یک عمل جراحی سخت و فقط برای خط زدن این آرزو از فهرست آرزوهایش، وارد مسابقه زیبایی شد.

حق نشر عکسویکتوریا گراهام

Image captionنوشته ویکتوریا: من یک بیماری نامرئی دارم

او چند ماه بعد از شرکت در اولین مسابقه زیبایی توانست در سطح محلی، برنده شود.

او با شرکت در این مسابقه توانست با چند بیمار کم‌سن‌تر از خودش آشنا شود: "همیشه آسان نیست. بعضی وقت‌ها می‌خواهید یک فرد عادی باشید نه آن دختری که جای زخم روی کمرش دارد."

'گورخر پزشکی '

ویکتوریا اکنون ۲۲ سال دارد و یک گروه حمایتی به اسم "شبکه گورخر" برای افرادی مثل خودش به راه انداخته است: "می‌دیدم که چطور بعضی‌ها درگیر بیماری می‌شوند و پزشک‌های متخصص زیادی در دسترس نیستند."

"متوجه شدم که لازم است شبکه‌ای از بیماران شکل بگیرد و یک نفر باید پیگیر ماجرا می‌شد."

حق نشر عکسراس لوین

Image captionویکتوریا می‌خواهد که شبکه‌ای جهانی برای حمایت از بیمارانی شبیه خودش شکل بگیرد

"می‌دانم کم‌سن‌وسال هستم ولی چون کس دیگری نبود که این گروه را شکل بدهد، من سراغش رفتم."

او در توضیح اسم گروه می‌گوید: "در کلاس‌های پزشکی به دکترهای آینده گفته می‌شود که "اگر صدای سم شنیدید، فرضتان بر این باشد که (صدای پای) یک اسب است نه گورخر."

"با این استدلال، اگر بچه‌ای با دماغ آویزان به دکتر برود و سرفه هم بکند، به احتمال زیاد بیماری او سرماخوردگی تشخیص داده می‌شود، نه یک شکل نادری از سرطان. در حالی که همین موارد نادر هم رخ می‌دهد و این موارد نادر "گورخران پزشکی" خوانده می‌شوند."

حق نشر عکسویکتوریا گراهام

Image captionویکتوریا در مدت دو سال تحت ۱۰ عمل جراحی قرار گرفت

ویکتوریا الان اعتماد به نفس بالایی دارد، ولی برای رسیدن به این نقطه، مسیر سختی را پشت سر گذاشته است. او در دوره تحصیل در دانشگاه عضو تیم‌های فوتبال و چوگان شده بود، ولی مجبور شد رشته‌اش را عوض کند تا بتواند برای دور دیگری از جراحی‌هایش آماده شود.

او می‌گوید که در دوره جراحی و درمان، دوستانش را هم از دست داده است: "شاید بیماری من چیزی است که آنها نمی‌توانند تحملش کنند... نمی‌دانم واقعا چه دلیلی دارد."

او در زندگی عاشقانه خود هم محدودیت‌هایی داشته است: "سعی می‌کنم وضعیت را درک کنم و شرایط را از زاویه دید آنها هم ببینم. به نظرم اینطوری می‌شود منفی‌نگری را از زندگی خودم و دیگران دور کنم."

هم‌رسانی چگونه می‌توانید این مطلب را به دیگران برسانید