سکوت ۱۵ساله با «دوستت دارم» شکسته شد

+77

رأی دهید

-0

دوشنبه ۴ اسفند ۱۳۹۳ - ۲۳ فوریه ۲۰۱۵

 نخستین جملات مرد مبتلا به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) که از 15 سال پیش قدرت صحبت کردن نداشت، با تلاش 11 ماهه شرکتی که نامش «غیرممکن وجود ندارد» است، با بیان نامه‌ای کوتاه و پر احساس ثبت شد. نامه‌ای که در بیست و پنجمین سالگرد ازدواج این زوج با ثبت حروفی که نگاه مرد آنها را به کلمات تبدیل می‌کرد، قدردانی و ابراز عشق و محبت از همسرش به خاطر تمام سال‌ها همراهی و پرستاری‌اش بود.

 

«دان مویر» و «لوران» که هر دو اهل لندن بودند، 25 سال پیش باهم ازدواج کردند. آنها زندگی شاد و خوبی را کنار هم سپری می‌کردند و در طول 5 سال زندگی مشترک‌شان که در مزرعه‌ای در جنوب غربی اونتاریوی کانادا واقع شده بود، صاحب سه فرزند شدند. تا اینکه یکباره «دان» دچار مشکلات جسمانی شد. تلاش همسر این مرد کشاورز برای تشخیص بیماری آغاز شد و متخصصان بیماری او را اختلال در نرون‌های حرکتی تشخیص دادند. بیماری که سبب تخریب پیش‌رونده و غیرقابل ترمیم در دستگاه عصبی مرکزی (مغز و نخاع) و دستگاه عصبی محیطی او می‌شد. پزشکان پس از این تشخیص به «‌لوران» گفتند: «ALS» (اسکلروز جانبی آمیوتروفیک) شایع‌ترین بیماری نورون‌های حرکتی است که بتدریج عملکرد ماهیچه‌ها را دچار نقص کرده و قدرت حرکتی آنها را از بین می‌برد. ماه مارس سال 1995 بود که این زن و شوهر کشاورز با وجود داشتن سه فرزند کوچک متوجه این حقیقت دردناک شدند. با اینکه بیماری روز به روز بیشتر بر «دان مویر» غلبه می‌کرد و او را ناتوان‌تر می‌ساخت، ولی به هیچ عنوان از میزان محبتی که همسرش به او داشت، کاسته نمی‌شد.
دشوارترین لحظه ها
ماه مه ‌سال 1995 بود که او پس از گذراندن چهار سال سخت همراه با نارسایی حرکتی ویلچرنشین شد و توانایی حرکتی‌اش به صورت چشمگیری کاهش یافت. در حالی که پذیرش این واقعیت دشوار بود، مشکلات تنفسی نیز خود را به او نشان داد و پزشکان برای ادامه زندگی او از یک لوله تنفسی استفاده کردند، اقدامی که باعث شد او دیگر قادر به صحبت کردن نباشد. «لوران» با رویارویی با این مشکلات عزم خود را جزم کرد تا زندگی را مدیریت کرده و ضمن مراقبت از بچه‌ها، پرستاری از همسرش، مزرعه را نیز سروسامان دهد. او با یادآوری روزهای سخت می‌گوید: ‌به یاد ندارم در آن زمان که پزشکان اعلام کردند «دان» باید برای تنفس از دستگاه «ونتیلاتور» استفاده کند و به این علت قدرت تکلم‌اش را از دست می‌دهد، او از این مسأله با خبر بود یا نه، ولی من این مسأله را برای او توضیح دادم. شرایط بسیار سختی پیش روی ما بود. خانواده «دان» به کمک من آمدند با همکاری و تلاش‌های آنها بود که کار در مزرعه ر ا یاد گرفتم. در کنار این تلاش‌ها روز به روز قوای جسمانی شوهرم در برابر چشمانم تحلیل می‌رفت و شرایط او وخیم‌تر می‌شد.
دغدغه بزرگ
اگرچه «لوران» در سایه تلاش و کوشش بسیار در مدیریت مزرعه و امور پرستاری موفق بود ولی دوست داشت از احساسات و خواسته‌های همسرش آگاه باشد، دلش می‌خواست همسرش با او صحبت کند. تا اینکه 11 ماه پیش از طریق یکی از دوستانش با مهندس «جاود گانگجی» که در شرکت Not impossible فعالیت داشت، امید و فرصتی دوباره برای صحبت کردن این مرد کشاورز فراهم شد. او در جلسه‌ای که در مورد شرایط شوهرش صحبت می‌کرد به او گفت همسرش پیش از این هرگز رایانه‌ای را لمس نکرده است و قادر به خاموش و روشن کردن آن هم نیست. «گانگجی» که در طول انجام این طرح مدتی را در کنار مرد کشاورز بوده است می‌گوید: «نخستین روزی که او را دیدم احساس کردم به عموی من شباهت زیادی دارد ولی پس از گذشت مدت کوتاهی احساس کردم که او مثل پدر من است»
لحظه تکان دهندهسرانجام پس از 11 ماه تلاش دستگاهی طراحی شد که از چهار قسمت ساخته شده بود. «دان» پس از نگاه به حروف در حرکت هر بخش روی آن با نگاهش زوم کرده و حرف مورد نظر را به صفحه رایانه‌ای منتقل می‌کرد. زمانی که letter board جدید در برابر چشمان «دان» قرار گرفت تا برای نخستین بار این فناوری را اجرا کند، سالروز بیست و پنجمین سالگرد ازدواج «لوران» و «دان» بود. از نگاه «دان» مشخص بود که هیجان زیادی دارد. همسرش برای اینکه او بتواند براحتی با رایانه‌ای کار کند، او را برای دقایقی تنها گذاشت. زمانی که نامه «دان» پایان یافت لوران کنار او ایستاد و نامه‌ای را که همسرش خطاب به او نوشته بود با صدای بلند خواند: لوران عزیز! نمی‌توانم بدون تو برای خودم زندگی را تصور کنم. تو زندگی در طول 25 سال را برای من آسان کردی. 20 سال پیش بود که زندگی با ALS توسط تو برای من قابل تحمل شد و من حالا به 25 سال آینده چشم دوخته‌ام دوستت دارم .«لوران» که از این نقطه عطف در زندگی‌اش بسیار خوشحال است می‌گوید: زندگی «دان «با این نرم افزار تغییر چشمگیری کرده است. او صبح‌ها با اشتیاق از خواب بیدار می‌شود و سعی می‌کند پشت رایانه‌ای قرار گیرد و با من صحبت کند در حالی که پیش از این بخصوص در زمستان‌ها او هیچ رغبتی برای بیرون آمدن از رختخواب نداشت.
 آرزوهای گمشده
پس از نخستین نامه‌ای که او به همسرش نوشت، او شروع به نوشتن آرزوهای خود کرد. او نوشته است: «امیدوارم در آینده بتوانم برای فرزندانم ایمیل بفرستم و با آنها صحبت کنم. آنها از من دور هستند و من دوست دارم با آنها از طریق ایمیل صحبت کنم.»او در یادداشت دیگری عنوان کرده است: «می‌خواهم امسال ذرت‌های مزرعه را خودم پرورش دهم و با دوستان کشاورزم در مورد مزرعه‌داری بحث و صحبت کنم»متخصصان شرکت Not impossible امیدوارند در آینده نزدیک با استفاده از آخرین صدای «دان مویر» از فیلم‌های برجامانده نرم‌افزاری کلامی و صوتی نیز بسازند و پس از آن سیستمی را طراحی کنند که از طریق آن این مرد و بیمارانی مثل او بتوانند با دوستان و آشنایان خود در ارتباط باشند. گفتنی است نرم‌افزار letter board به صورت رایگان در سایت‌های اینترنتی قابل دسترسی است.

سکوت ۱۵ساله با «دوستت دارم» شکسته شد

+77

رأی دهید

-0

دوشنبه ۴ اسفند ۱۳۹۳ - ۲۳ فوریه ۲۰۱۵

 نخستین جملات مرد مبتلا به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) که از 15 سال پیش قدرت صحبت کردن نداشت، با تلاش 11 ماهه شرکتی که نامش «غیرممکن وجود ندارد» است، با بیان نامه‌ای کوتاه و پر احساس ثبت شد. نامه‌ای که در بیست و پنجمین سالگرد ازدواج این زوج با ثبت حروفی که نگاه مرد آنها را به کلمات تبدیل می‌کرد، قدردانی و ابراز عشق و محبت از همسرش به خاطر تمام سال‌ها همراهی و پرستاری‌اش بود.

 

«دان مویر» و «لوران» که هر دو اهل لندن بودند، 25 سال پیش باهم ازدواج کردند. آنها زندگی شاد و خوبی را کنار هم سپری می‌کردند و در طول 5 سال زندگی مشترک‌شان که در مزرعه‌ای در جنوب غربی اونتاریوی کانادا واقع شده بود، صاحب سه فرزند شدند. تا اینکه یکباره «دان» دچار مشکلات جسمانی شد. تلاش همسر این مرد کشاورز برای تشخیص بیماری آغاز شد و متخصصان بیماری او را اختلال در نرون‌های حرکتی تشخیص دادند. بیماری که سبب تخریب پیش‌رونده و غیرقابل ترمیم در دستگاه عصبی مرکزی (مغز و نخاع) و دستگاه عصبی محیطی او می‌شد. پزشکان پس از این تشخیص به «‌لوران» گفتند: «ALS» (اسکلروز جانبی آمیوتروفیک) شایع‌ترین بیماری نورون‌های حرکتی است که بتدریج عملکرد ماهیچه‌ها را دچار نقص کرده و قدرت حرکتی آنها را از بین می‌برد. ماه مارس سال 1995 بود که این زن و شوهر کشاورز با وجود داشتن سه فرزند کوچک متوجه این حقیقت دردناک شدند. با اینکه بیماری روز به روز بیشتر بر «دان مویر» غلبه می‌کرد و او را ناتوان‌تر می‌ساخت، ولی به هیچ عنوان از میزان محبتی که همسرش به او داشت، کاسته نمی‌شد.
دشوارترین لحظه ها
ماه مه ‌سال 1995 بود که او پس از گذراندن چهار سال سخت همراه با نارسایی حرکتی ویلچرنشین شد و توانایی حرکتی‌اش به صورت چشمگیری کاهش یافت. در حالی که پذیرش این واقعیت دشوار بود، مشکلات تنفسی نیز خود را به او نشان داد و پزشکان برای ادامه زندگی او از یک لوله تنفسی استفاده کردند، اقدامی که باعث شد او دیگر قادر به صحبت کردن نباشد. «لوران» با رویارویی با این مشکلات عزم خود را جزم کرد تا زندگی را مدیریت کرده و ضمن مراقبت از بچه‌ها، پرستاری از همسرش، مزرعه را نیز سروسامان دهد. او با یادآوری روزهای سخت می‌گوید: ‌به یاد ندارم در آن زمان که پزشکان اعلام کردند «دان» باید برای تنفس از دستگاه «ونتیلاتور» استفاده کند و به این علت قدرت تکلم‌اش را از دست می‌دهد، او از این مسأله با خبر بود یا نه، ولی من این مسأله را برای او توضیح دادم. شرایط بسیار سختی پیش روی ما بود. خانواده «دان» به کمک من آمدند با همکاری و تلاش‌های آنها بود که کار در مزرعه ر ا یاد گرفتم. در کنار این تلاش‌ها روز به روز قوای جسمانی شوهرم در برابر چشمانم تحلیل می‌رفت و شرایط او وخیم‌تر می‌شد.
دغدغه بزرگ
اگرچه «لوران» در سایه تلاش و کوشش بسیار در مدیریت مزرعه و امور پرستاری موفق بود ولی دوست داشت از احساسات و خواسته‌های همسرش آگاه باشد، دلش می‌خواست همسرش با او صحبت کند. تا اینکه 11 ماه پیش از طریق یکی از دوستانش با مهندس «جاود گانگجی» که در شرکت Not impossible فعالیت داشت، امید و فرصتی دوباره برای صحبت کردن این مرد کشاورز فراهم شد. او در جلسه‌ای که در مورد شرایط شوهرش صحبت می‌کرد به او گفت همسرش پیش از این هرگز رایانه‌ای را لمس نکرده است و قادر به خاموش و روشن کردن آن هم نیست. «گانگجی» که در طول انجام این طرح مدتی را در کنار مرد کشاورز بوده است می‌گوید: «نخستین روزی که او را دیدم احساس کردم به عموی من شباهت زیادی دارد ولی پس از گذشت مدت کوتاهی احساس کردم که او مثل پدر من است»
لحظه تکان دهندهسرانجام پس از 11 ماه تلاش دستگاهی طراحی شد که از چهار قسمت ساخته شده بود. «دان» پس از نگاه به حروف در حرکت هر بخش روی آن با نگاهش زوم کرده و حرف مورد نظر را به صفحه رایانه‌ای منتقل می‌کرد. زمانی که letter board جدید در برابر چشمان «دان» قرار گرفت تا برای نخستین بار این فناوری را اجرا کند، سالروز بیست و پنجمین سالگرد ازدواج «لوران» و «دان» بود. از نگاه «دان» مشخص بود که هیجان زیادی دارد. همسرش برای اینکه او بتواند براحتی با رایانه‌ای کار کند، او را برای دقایقی تنها گذاشت. زمانی که نامه «دان» پایان یافت لوران کنار او ایستاد و نامه‌ای را که همسرش خطاب به او نوشته بود با صدای بلند خواند: لوران عزیز! نمی‌توانم بدون تو برای خودم زندگی را تصور کنم. تو زندگی در طول 25 سال را برای من آسان کردی. 20 سال پیش بود که زندگی با ALS توسط تو برای من قابل تحمل شد و من حالا به 25 سال آینده چشم دوخته‌ام دوستت دارم .«لوران» که از این نقطه عطف در زندگی‌اش بسیار خوشحال است می‌گوید: زندگی «دان «با این نرم افزار تغییر چشمگیری کرده است. او صبح‌ها با اشتیاق از خواب بیدار می‌شود و سعی می‌کند پشت رایانه‌ای قرار گیرد و با من صحبت کند در حالی که پیش از این بخصوص در زمستان‌ها او هیچ رغبتی برای بیرون آمدن از رختخواب نداشت.
 آرزوهای گمشده
پس از نخستین نامه‌ای که او به همسرش نوشت، او شروع به نوشتن آرزوهای خود کرد. او نوشته است: «امیدوارم در آینده بتوانم برای فرزندانم ایمیل بفرستم و با آنها صحبت کنم. آنها از من دور هستند و من دوست دارم با آنها از طریق ایمیل صحبت کنم.»او در یادداشت دیگری عنوان کرده است: «می‌خواهم امسال ذرت‌های مزرعه را خودم پرورش دهم و با دوستان کشاورزم در مورد مزرعه‌داری بحث و صحبت کنم»متخصصان شرکت Not impossible امیدوارند در آینده نزدیک با استفاده از آخرین صدای «دان مویر» از فیلم‌های برجامانده نرم‌افزاری کلامی و صوتی نیز بسازند و پس از آن سیستمی را طراحی کنند که از طریق آن این مرد و بیمارانی مثل او بتوانند با دوستان و آشنایان خود در ارتباط باشند. گفتنی است نرم‌افزار letter board به صورت رایگان در سایت‌های اینترنتی قابل دسترسی است.